MoonbeamNetwork

It is highly encouraging to see Long COVID featured across multiple major news platforms throughout this week. The Boston Globe recently highlighted the journey of Samantha Crausman, a severe LC patient currently in her late 20s.

Her narrative is one that many of us recognize all too well. She remains bedbound and must significantly restrict her usage of both physical and cognitive energy. Her relatives take extraordinary measures to safeguard her against reinfection, to the extent that the photographer for the story was only permitted to take pictures from outside her home.

The piece concludes with insights from her father, Rob Crausman, who is a doctor. He draws a comparison to his time as an intern during the bleak early phases of the AIDS epidemic. He shares that a friend diagnosed with HIV back then was expected to pass away, yet that friend lived a happy life and is still doing wonderful things to this day.

In a moving piece for @guardian, Savannah Brooks writes, "Long Covid is still here. I know - my life came to a stop because of it." Her story offers a significant look at the personal toll of Long COVID. 💔

It leads one to wonder about the volume of individuals globally facing similar struggles, regardless of whether they identify the virus as the cause.

In the article, Brooks cites @mtosterholm, an expert in infectious diseases, who inquires:

“How much of [long Covid] has actually disappeared due to recovery? How much of it has disappeared because people just stopped talking about it, tried to move on with their lives?

And then how many don’t even recognize what they have? How many people are living a compromised life, but they don’t recognize why?”

1/

In a recent discussion featured in @guardian, @mtosterholm explores important questions regarding the visibility of long Covid. He considers whether the condition is truly fading due to patient recovery, or if it simply seems that way because society has stopped discussing it in an effort to move forward. Furthermore, he points out that many people may not even identify their symptoms correctly, leading to a situation where individuals are navigating a compromised existence without understanding the true reason behind their struggles.

1/

Why does Long COVID brain fog seem to affect more patients in the US? (Hint: it’s not what it seems!) 🧠

A recent Northwestern University study surveyed 3,100 long COVID patients from around the world. 🌍

They interviewed patients from:

-Chicago US
-Medellín, Colombia
-Lagos, Nigeria
-Jaipur, India

Surprisingly, they found that patients in the US reported symptoms such as brain fog and mental health effects at much higher rates than patients in the other cities.

86% of non-hospitalized patients in the U.S. reported brain fog. By contrast, brain fog was reported by:

-63% of patients in Nigeria
-62% in Colombia
-and just 15% in India.

When it comes to anxiety or depression, the difference was even more clear:

Nearly 75% of non-hospitalized patients in the U.S. reported depression or anxiety.

By contrast, these symptoms were reported by:

-40% of Colombian patients
-Fewer than 20% of Nigerian and Indian patients

Researchers suspect these differences are not biological. Rather, they believe cultural differences affect who is likely to feel comfortable reporting mental health symptoms to researchers.

In the US, while things are far from perfect, there is more acceptance around mental health. By contrast, patients in other parts of the world are more likely to experience stigma, meaning they’re less likely to feel comfortable disclosing mental health symptoms to researchers.

These cultural nuances are very important for doctors, researchers, and organizations to keep in mind.

We know there are millions of Long COVID patients all over the world in need of proper diagnostics and treatment - and there are likely significant numbers of patients who are not comfortable speaking up about all of the symptoms they’re experiencing.

We can help by continuing to raise awareness about Long COVID, so that doctors internationally are aware of these symptoms and can be on the lookout for patients who need help.

Papers like this one are very important to raise awareness of the scope of the problem. Thank you to Jimenez et al. for this important work!

Here is a fantastic article highlighting the University of California San Francisco. It explores how the research team is applying decades of knowledge gained from HIV studies to the battle against Long COVID. UCSF: Solving Long COVID: How Decades of HIV Research Paved the Way 🙏 👇

Descoperirile recente indică faptul că identificarea leziunilor pulmonare persistente în urma unei infecții COVID-19 ar putea fi realizată printr-un screening simplu de sânge. 🩸

Investigațiile efectuate în Marea Britanie au relevat că persoanele care suferă de anomalii pulmonare persistente la câteva luni după ce au fost spitalizate au prezentat concentrații crescute ale două markeri biologici specifici. 🧬

Primul marker, MMP-7, joacă un rol în descompunerea țesutului, în timp ce organismul se străduiește să se repare și să se restructureze. Al doilea, KL-6, semnalează inflamația sau daunele din plămâni, cu număr mai mare observat de obicei la persoanele diagnosticate cu diferite forme de boală pulmonară interstițială.

Când acești indicatori rămân ridicați, sugerează daune continue la nivelul epitelului, stratul exterior fragil al organelor noastre respiratorii. 🫁

Descoperirea acestor tipare oferă informații esențiale despre procesele biologice care determină simptomele respiratorii pe care unele persoane continuă să le experimenteze după Covid-19 acut și poate oferi explicații cu privire la cazurile de Long COVID. 🔎

Obținerea unei înțelegeri mai clare a acestor mecanisme ne aduce mai aproape de dezvoltarea unor terapii eficiente! 🙌

1/

@BBC prezintă în prezent studiul despre piatra Rosetta referitor la MECFS și Long COVID, care a fost finanțat cu £1.1 milioane de la @MEAssociation. 🙏👇

1/

Facând titluri în domeniul Long COVID, cercetătorul de la UPenn, Yong Chen, PhD, a fost recent onorat cu Premiile Forumului de Cercetare Clinică. Această recunoaștere a fost acordată pentru lucrarea sa intitulată Long COVID Asociat cu Reinfecția SARS-CoV-2 în rândul copiilor și adolescenților în Era Omicron (RECOVER-EHR).

Referitor la selecția beneficiarilor din acest an, Forumul de Cercetare Clinică a menționat că aceste 10 studii câștigătoare de premii exemplifică progrese majore rezultate din investiția națiunii în cercetare pentru a beneficia sănătatea și bunăstarea cetățenilor săi. Este cu adevărat incitant să asistăm la recunoașterea unei lucrări despre Long COVID pentru impactul profund pe care îl are.

În mod specific, constatările acestui studiu contestă concepția greșită frecventă că reinfecțiile sunt probabil benigne sau mai ușoare. Dimpotrivă, cercetarea indică faptul că copiii și adolescenții se confruntă cu un risc semnificativ mai mare de diverse rezultate PASC după reinfecția cu SARS-CoV-2.

1/

Apare un progres notabil în peisajul terapiei COVID-19. Traws Pharma dezvoltă în prezent Ratutrelvir, un nou antiviral anti-SARS-CoV-2 destinat să funcționeze ca un potențial substitut pentru Paxlovid.

Organizația a finalizat cu succes înscrierea pentru studiul său clinic de fază 2, cu date intermediare care sugerează că tratamentul oferă un beneficiu. Această dezvoltare este deosebit de încurajatoare pentru pacienții care nu pot tolera Paxlovid. Spre deosebire de competitorul său, Ratutrelvir este formulat fără ritonavir, evitând astfel problemele de siguranță și efectele secundare frecvent asociate cu acel compus.

Linkuri în următoarea (1/2)

Australia alocă 120 milioane AUD pentru Fondul pentru Viitor în Cercetarea Medicală (MRFF), cu includerea specifică a COVID-ului de lungă durată!

Aceasta este o veste incredibil de pozitivă! 🙌🙌🙌

Guvernul australian a anunțat oficial un angajament de finanțare de 120,1 milioane AUD prin Fondul pentru Viitor în Cercetarea Medicală (MRFF). Această investiție este destinată să sprijine 60 de proiecte de cercetare în domeniul sănătății și medicinei axate pe avansarea prevenției, diagnosticării, tratamentului și îngrijirii unei game largi de boli.

Semnificativ, 13 dintre aceste proiecte sunt dedicate în mod specific sechelelor post-acute ale COVID-19. Aceste inițiative vor investiga cauzele fundamentale, vor dezvolta diagnostice mai bune, vor îmbunătăți gestionarea simptomelor și vor cerceta tratamente țintite.

În plus față de cercetarea legată de COVID, finanțarea va facilita 27 de noi studii clinice pentru a testa tratamente pentru cancerul rar și bolile rare, precum și 12 proiecte de cercetare respiratorie destinate îmbunătățirii detectării și îngrijirii afecțiunilor respiratorii cronice.

Mai mult, inițiativa alocă resurse pentru 8 proiecte concepute pentru a optimiza modul în care datele pacienților sunt utilizate în evaluarea tehnologiei de sănătate. Aceasta asigură că perspectivele pacienților informează eficient deciziile sistemului de sănătate și livrarea îngrijirii.

Suntem întotdeauna recunoscători să vedem guvernele tratând COVID și COVID-ul de lungă durată cu seriozitatea de care au nevoie. Deși cercetarea încă întârzie față de locul în care trebuie să fie, dovezile științifice acumulate demonstrează clar că aceasta este o criză care necesită o atenție urgentă.

Este foarte încurajator să vedem Australia stabilind acest fond— așteptăm cu nerăbdare să vedem ce descoperă aceste proiecte!

1/

Cercetări noi privind recuperarea neurologică după COVID lung 🧠

Un studiu recent publicat în BMC Neurology a monitorizat persoanele care trăiesc cu COVID lung neurologic folosind o aplicație mobilă pentru a urmări simptomele și recuperarea generală timp de 3 luni—aproximativ un an după infecția lor inițială cu COVID.

Ce a descoperit studiul?
👉 Aproximativ 4 din 10 persoane au raportat o îmbunătățire treptată în timp.
👉 Recuperarea a fost adesea non-liniară—succesuri și eșecuri erau comune, chiar și în rândul celor care s-au îmbunătățit.
👉 Anumite grupuri, inclusiv femei și persoane cu pierderi persistente de miros sau gust, au fost mai puțin susceptibile să raporteze îmbunătățiri în timpul perioadei studiului.
👉 Cei care s-au îmbunătățit au arătat tendințe către o viteză de gândire mai bună și un somn îmbunătățit.
👉 Participanții au găsit aplicația de urmărire a simptomelor ușor de utilizat și utilă, demonstrând că instrumentele digitale pot sprijini îngrijirea și cercetarea COVID lung.

🔍 De ce este important acest lucru:
Acest studiu subliniază cât de variabilă și individualizată poate fi recuperarea neurologică după COVID lung și de ce urmărirea continuă a simptomelor și experiențele raportate de pacienți sunt esențiale pentru înțelegerea—și îmbunătățirea—îngrijirii.

📄 Citește întregul articol cu acces deschis: 👇

Iată un comentariu perspicace de la un membru al subreddit-ului nostru Long COVID Labs! 👇

Abia începem să descoperim rolul pe care virușii l-au avut în biologia noastră. Deși ne concentrăm pe COVID-19, alte virusuri precum Epstein-Barr sunt probabil la baza multor boli! 🦠

Deși impactul acestor boli a fost devastator dincolo de cuvinte, suntem entuziasmați de posibilitățile pe măsură ce știința descoperă noi modalități de a preveni și trata aceste infecții! 🙏

Apreciez cu adevărat acest rezumat cuprinzător al noilor lucrări de la pacientul LC și bloggerul Brandon! ✨

Tema rezumatului de săptămâna aceasta subliniază că "cercetarea Long COVID începe să conecteze punctele care păreau complet separate."

Este minunat când noi, în comunitatea Long COVID, putem menține speranța și optimismul—definitiv verificați asta! Mulțumesc, Brandon, pentru scrierea cuprinzătoare! 🙏

Știri intrigante! Se pare că injecțiile cu lidocaină, un anestezic local recunoscut și în general sigur, oferă alinare pentru anumite persoane care suferă de simptomele COVID de lungă durată! 👇

https://www.reddit.com/r/covidlonghaulers/s/FApBHRqGtb

"""
Suntem încântați să anunțăm distribuția granturilor noastre pentru pacienți!

Misiunea noastră este de a sprijini indivizii care se confruntă cu Long COVID în obținerea tratamentelor care altfel ar putea fi inaccesibile.

Cu un total de 100.000 de dolari alocați, Fondul nostru pentru Granturi pentru Pacienți reprezintă cea mai extinsă inițiativă directă către pacienți pentru cei afectați de Long COVID de până acum. Suntem bucuroși să vă informăm că toate fondurile au fost distribuite cu succes. Apreciem implicarea comunității și așteptăm cu nerăbdare actualizări despre parcursurile de tratament ale tuturor!

Un sincer mulțumesc acestei paciente pentru cuvintele sale pline de gânduri 🙏

(Distribuit cu permisiunea!)
"""