MoonbeamNetwork

In a moving piece for @guardian, Savannah Brooks writes, "Long Covid is still here. I know - my life came to a stop because of it." Her story offers a significant look at the personal toll of Long COVID. 💔

It leads one to wonder about the volume of individuals globally facing similar struggles, regardless of whether they identify the virus as the cause.

In the article, Brooks cites @mtosterholm, an expert in infectious diseases, who inquires:

“How much of [long Covid] has actually disappeared due to recovery? How much of it has disappeared because people just stopped talking about it, tried to move on with their lives?

And then how many don’t even recognize what they have? How many people are living a compromised life, but they don’t recognize why?”

1/

In a recent discussion featured in @guardian, @mtosterholm explores important questions regarding the visibility of long Covid. He considers whether the condition is truly fading due to patient recovery, or if it simply seems that way because society has stopped discussing it in an effort to move forward. Furthermore, he points out that many people may not even identify their symptoms correctly, leading to a situation where individuals are navigating a compromised existence without understanding the true reason behind their struggles.

1/

Why does Long COVID brain fog seem to affect more patients in the US? (Hint: it’s not what it seems!) 🧠

A recent Northwestern University study surveyed 3,100 long COVID patients from around the world. 🌍

They interviewed patients from:

-Chicago US
-Medellín, Colombia
-Lagos, Nigeria
-Jaipur, India

Surprisingly, they found that patients in the US reported symptoms such as brain fog and mental health effects at much higher rates than patients in the other cities.

86% of non-hospitalized patients in the U.S. reported brain fog. By contrast, brain fog was reported by:

-63% of patients in Nigeria
-62% in Colombia
-and just 15% in India.

When it comes to anxiety or depression, the difference was even more clear:

Nearly 75% of non-hospitalized patients in the U.S. reported depression or anxiety.

By contrast, these symptoms were reported by:

-40% of Colombian patients
-Fewer than 20% of Nigerian and Indian patients

Researchers suspect these differences are not biological. Rather, they believe cultural differences affect who is likely to feel comfortable reporting mental health symptoms to researchers.

In the US, while things are far from perfect, there is more acceptance around mental health. By contrast, patients in other parts of the world are more likely to experience stigma, meaning they’re less likely to feel comfortable disclosing mental health symptoms to researchers.

These cultural nuances are very important for doctors, researchers, and organizations to keep in mind.

We know there are millions of Long COVID patients all over the world in need of proper diagnostics and treatment - and there are likely significant numbers of patients who are not comfortable speaking up about all of the symptoms they’re experiencing.

We can help by continuing to raise awareness about Long COVID, so that doctors internationally are aware of these symptoms and can be on the lookout for patients who need help.

Papers like this one are very important to raise awareness of the scope of the problem. Thank you to Jimenez et al. for this important work!

Here is a fantastic article highlighting the University of California San Francisco. It explores how the research team is applying decades of knowledge gained from HIV studies to the battle against Long COVID. UCSF: Solving Long COVID: How Decades of HIV Research Paved the Way 🙏 👇

Ostatnie ustalenia wskazują, że identyfikacja trwałego uszkodzenia płuc po infekcji COVID-19 może być osiągnięta poprzez proste badanie krwi. 🩸

Badania przeprowadzone w Wielkiej Brytanii ujawniły, że osoby cierpiące na trwałe nieprawidłowości płucne miesiące po hospitalizacji wykazywały zwiększone stężenia dwóch specyficznych markerów biologicznych. 🧬

Pierwszy marker, MMP-7, odgrywa rolę w rozkładzie tkanki, gdy ciało stara się naprawić i przekształcić siebie. Drugi, KL-6, sygnalizuje stan zapalny lub uszkodzenie w płucach, przy czym wyższe liczby zazwyczaj obserwuje się u osób z różnymi formami choroby śródmiąższowej płuc.

Gdy te wskaźniki pozostają wysokie, sugeruje to ciągłe uszkodzenie nabłonka, delikatnej zewnętrznej warstwy naszych organów oddechowych. 🫁

Odkrycie tych wzorców oferuje istotne wglądy w procesy biologiczne napędzające objawy oddechowe, z którymi niektórzy ludzie wciąż się borykają po ostrym Covid-19, i może również oferować wyjaśnienia dotyczące przypadków Long COVID. 🔎

Zyskanie jaśniejszego zrozumienia tych mechanizmów przybliża nas do opracowania skutecznych terapii! 🙌

1/

@BBC aktualnie prezentuje badania nad kamieniem Rosetty dotyczącym MECFS i Long COVID, które zostały sfinansowane kwotą 1,1 miliona funtów od @MEAssociation. 🙏👇

1/

Zdobywając nagłówki w dziedzinie Long COVID, badacz z UPenn, Yong Chen, PhD, został niedawno uhonorowany Nagrodami Forum Badań Klinicznych. To uznanie przyznano za jego pracę zatytułowaną Long COVID związany z reinfekcją SARS-CoV-2 wśród dzieci i młodzieży w erze Omikron (RECOVER-EHR).

W odniesieniu do wyboru tegorocznych laureatów, Forum Badań Klinicznych zauważyło, że te 10 nagrodzonych badań stanowi doskonałe przykłady znaczących postępów wynikających z krajowej inwestycji w badania, mających na celu poprawę zdrowia i dobrobytu obywateli. To naprawdę ekscytujące, aby zobaczyć pracę na temat Long COVID uznaną za mającą tak głęboki wpływ.

Specyficznie, wyniki tego badania kwestionują powszechne nieporozumienie, że reinfekcje są prawdopodobnie łagodne lub bardziej łagodne. Wręcz przeciwnie, badania wskazują, że dzieci i młodzież stają w obliczu znacznie wyższego ryzyka różnych wyników PASC po reinfekcji SARS-CoV-2.

1/

W obszarze terapii COVID-19 pojawiają się znaczące postępy. Traws Pharma aktualnie opracowuje Ratutrelvir, nowy lek przeciwwirusowy przeciw SARS-CoV-2, który ma działać jako potencjalny substytut Paxlovidu.

Organizacja pomyślnie zakończyła rekrutację do swojej fazy 2 badania klinicznego, a dane tymczasowe sugerują, że leczenie przynosi korzyści. Ten rozwój jest szczególnie zachęcający dla pacjentów, którzy nie są w stanie tolerować Paxlovidu. W przeciwieństwie do swojego konkurenta, Ratutrelvir jest formułowany bez rytonawiru, co pozwala uniknąć problemów z bezpieczeństwem i skutków ubocznych często związanych z tym związkiem.

Linki w następnej (1/2)

Australia przeznacza 120 milionów AUD na Fundusz Przyszłości Badań Medycznych (MRFF), z szczególnym uwzględnieniem Long COVID!

To niezwykle pozytywna wiadomość! 🙌🙌🙌

Rząd Australii oficjalnie ogłosił zobowiązanie finansowe w wysokości 120,1 miliona AUD poprzez Fundusz Przyszłości Badań Medycznych (MRFF). Ta inwestycja ma na celu wsparcie 60 projektów badawczych w dziedzinie zdrowia i medycyny, skoncentrowanych na poprawie zapobiegania, diagnozowania, leczenia i opieki nad szerokim zakresem chorób.

Co istotne, 13 z tych projektów jest dedykowanych specjalnie powikłaniom po COVID-19. Inicjatywy te będą badać podstawowe przyczyny, rozwijać lepsze metody diagnostyczne, poprawiać zarządzanie objawami oraz badać ukierunkowane terapie.

Oprócz badań związanych z COVID, finansowanie ułatwi 27 nowych badań klinicznych w celu przetestowania terapii dla rzadkich nowotworów i rzadkich chorób, a także 12 projektów badawczych dotyczących układu oddechowego, mających na celu poprawę wykrywania i opieki nad przewlekłymi schorzeniami oddechowymi.

Ponadto inicjatywa przeznacza zasoby na 8 projektów mających na celu optymalizację wykorzystania danych pacjentów w ocenie technologii zdrowotnych. Zapewnia to, że spostrzeżenia pacjentów skutecznie informują decyzje systemu zdrowia i dostarczanie opieki.

Zawsze cieszymy się, gdy rządy traktują COVID i Long COVID z powagą, jakiej wymagają. Chociaż badania wciąż pozostają w tyle, w porównaniu do tego, gdzie powinny być, gromadzące się dowody naukowe wyraźnie pokazują, że jest to kryzys wymagający pilnej uwagi.

Bardzo pocieszające jest widzieć, jak Australia ustanawia ten fundusz - czekamy na to, co te projekty odkryją!

1/

Nowe badania nad neurologiczną rekonwalescencją po długim COVID 🧠

Niedawne badanie opublikowane w BMC Neurology monitorowało osoby żyjące z neurologicznym długim COVID, używając aplikacji mobilnej do śledzenia objawów i ogólnej rekonwalescencji przez 3 miesiące—około roku po ich początkowej infekcji COVID.

Co odkryło badanie?
👉 Około 4 na 10 osób zgłosiło stopniową poprawę w czasie.
👉 Rekonwalescencja często miała charakter nieliniowy—wzloty i upadki były powszechne, nawet wśród tych, którzy poprawili się.
👉 Niektóre grupy, w tym kobiety i osoby z trwałą utratą węchu lub smaku, miały mniejsze szanse na zgłoszenie poprawy w czasie badania.
👉 Osoby, które się poprawiły, wykazały tendencje do lepszego tempa myślenia i poprawionego snu.
👉 Uczestnicy uznali aplikację do śledzenia objawów za łatwą w obsłudze i pomocną, co pokazuje, że narzędzia cyfrowe mogą wspierać opiekę i badania nad długim COVID.

🔍 Dlaczego to ważne:
To badanie podkreśla, jak zmienna i zindywidualizowana może być neurologiczna rekonwalescencja po długim COVID oraz dlaczego ciągłe śledzenie objawów i doświadczeń zgłaszanych przez pacjentów jest niezbędne do zrozumienia—i poprawy—opieki.

📄 Przeczytaj pełny artykuł dostępny w open-access: 👇

Oto wnikliwy komentarz od członka naszego subreddita Long COVID Labs! 👇

Dopiero zaczynamy odkrywać rolę, jaką wirusy odegrały w naszej biologii. Choć koncentrujemy się na COVID-19, inne wirusy, takie jak Epstein-Barr, prawdopodobnie leżą u podstaw wielu chorób! 🦠

Chociaż wpływ tych chorób był niewyobrażalnie dewastujący, cieszymy się z możliwości, jakie pojawiają się, gdy nauka odkrywa nowe sposoby zapobiegania i leczenia tych infekcji! 🙏

Naprawdę doceniam tę kompleksową kompilację nowych artykułów od pacjenta LC i blogera Brandona! ✨

Temat tego tygodniowego podsumowania podkreśla, że „badania nad Long COVID zaczynają łączyć kropki, które wcześniej wydawały się całkowicie oddzielne.”

To wspaniałe, gdy my w społeczności Long COVID możemy utrzymać nadzieję i optymizm — koniecznie to sprawdź! Dziękuję, Brandon, za kompleksowy artykuł! 🙏

Intrygujące wiadomości! Wygląda na to, że zastrzyki lidokainowe, powszechnie uznawane i generalnie bezpieczne znieczulenie miejscowe, przynoszą ulgę niektórym pacjentom cierpiącym na objawy Long COVID! 👇

https://www.reddit.com/r/covidlonghaulers/s/FApBHRqGtb

"""
Z radością ogłaszamy przyznanie naszych dotacji dla pacjentów!

Naszą misją jest wspieranie osób borykających się z długotrwałym COVID w uzyskiwaniu leczenia, które w innym przypadku mogłoby być poza ich zasięgiem.

Z łączną kwotą 100 000 USD przeznaczoną na ten cel, nasz Fundusz Dotacji dla Pacjentów jest największą bezpośrednią inicjatywą skierowaną do pacjentów dotkniętych długotrwałym COVID do tej pory. Z przyjemnością informujemy, że wszystkie fundusze zostały pomyślnie rozdzielone. Doceniamy zaangażowanie społeczności i z niecierpliwością czekamy na aktualizacje dotyczące podróży terapeutycznych każdego z was!

Serdeczne podziękowania dla tej pacjentki za jej przemyślane słowa 🙏

(Podzielono się za zgodą!)
"""